Tot ziens
Dit is mijn laatste log.
Na 20 jaar heb ik door omstandigheden mijn relatie met Jack moeten beëindigen.
Ik heb met veel plezier onze avonturen op beide weblogs neergezet.
Ik bedank de lezers en hun reacties.
Verder wens ik iedereen een geweldig leven.
Geniet van het leven zolang je nog genieten kunt!
Peggy
Waardig en niet waardig
Woensdag 23-9-09 is Janneke geweest van het VU.
In samenwerking met de NVVE neemt ze interviews af over waardigheid.
Ik doe al 5 jaar mee aan enquêtes en vorig jaar is ze voor het eerst bij me geweest voor een persoonlijk gesprek over waardigheid en waardig sterven. Ik heb daar vorig jaar een log over geschreven, klik HIER.
Ze vertelde globaal nog even waar het over gaat, waar ik natuurlijk niet veel over kan zeggen omdat het onderzoek weer net begonnen is, en ik niet wil dat anderen die mee doen weten wat voor vragen ze krijgen.
In ieder geval wilde ze verder ingaan op waardigheid en mijn wilsverklaringen die ik heb bij de NVVE.
Het is best moeilijk om met 20 mg Stesolid in je mik bij de les te blijven, maar het lukte wel.
Bijtanken
Het is nu donderdag 17-9-09 en ik tik de laatste verhalen in op mijn Neo, omdat ik niet met Jacks pc kan werken.
Petra, (de verpleegster) heeft Jack vanmorgen aangelijnd, en we hebben belangrijke zaken besproken.
Alles is in beide dossiers opgenomen.
Het is echt een heerlijke meid, die haar gang gaat. Ze pakt zelf thee, koek enz, zo willen we de verpleegsters en bezoekers graag zien.
Natuurlijk wilde ik ook aandacht en vloog met mijn rechter been in een spasme, en Jack trilde bijna uit bed. 
Ach, nog een Stesolid kan geen kwaad, hoewel ik daardoor veel eerder door mijn voorraad ben.
Gelukkig begrijpen de mensen bij de apotheek dit, en krijg ik zonder problemen een nieuwe pot.
Joepie 4 kuurtjes
Ik heb liever andere kuurtjes, zoals in een kuuroord een modderbad of lekker kleien. 
Even snel de medische logs naar beneden werken, anders ziet het er zo ziek uit.
Maandag 14 september de doktersassistente maar gebeld, want ik
had een heel vreemde uitslag op mijn voorhoofd en JEUKEN!
De dag ervoor ook al,
maar de zalfjes die ik smeerde werkten niet.
Wij hebben bijna alles wat de apotheek in huis heeft, ook in huis, dus ja ik heb Tavegil en die moest ik direct innemen.
De antibiotica werkte wel goed op mijn blaasontsteking dus
als ik deze nou zou door blijven slikken met Tavegil is alles toch goed? Vroeg ik.
Niet dus, ik moest direct stoppen. Ze zou overleggen met de arts welke antibiotica ik nu moest hebben.
Lees verder...Ver kotsen
Ja das een nieuw werkwoord.
Het loopt lekker door elkaar heen, maar zo chaotisch is het momenteel in mijn kop ook, het gaat prima samen.
Eigenlijk wel leuk om alles door elkaar te lezen. sommige logjes mag ik toch nog niet plaatsen zonder toestemming.
Op vrijdag 11-9-09 heb ik mijn antibioticakuur norfloxacine 400 gekregen.
De kuur sloeg prima aan, maar ik bleek ontzettend allergisch te reageren.
Ik lag zaterdagavond lekker in mijn bed een filmpje te kijken, en zonder waarschuwing van misselijkheid, had ik ineens mijn wangen bol, helemaal gevuld met kots. Lekker smeuïg verhaal he, we gaan nog even verder, eet gerust door.
Ik heb altijd een zakje brood naast me in bed voor als ik honger krijg. Ik gooide het brood op jacks bed en bracht het zakje naar mijn mond. Zo grote meid, mondje leeg.
Ik wilde Betty naar me toe duwen, maar toen kwam de grote vloed. Vreemd dat je zoiets niet voelt aankomen. Snel het zakje weer bij de mond, maar natuurlijk krijg je bij zo’n golf niet alles in het zakje.
Lag ik daar, nog steeds niet misselijk naar mijn pyjama te kijken, doorweekt. Ik voelde hoe het kotswater langs mijn nek naar mijn rug droop.
Ik begreep dat ik dit niet zelf zou kunnen opruimen, omdat de spastische aanval al op de loer lag.
Het was inmiddels 01.00u en ik belde supeppap. “Hai, met Peg, ik heb je hulp even nodig niet ernstig hoor” ”Ik kom eraan”
SPC vervangen
Gisteren heb ik met Fred toestemming een catheter uit zijn huis gepakt, want hij heeft een hele lading op voorraad die nu uit de handel zijn gehaald.Hester is net geweest, en ondank die 3 blaassontpanners deed het PIJN.
De zwart verkleurde nieuwe SPC zat al na 1 week hartstikke vast. Het is dus maar goed dat ik hem heb laten vervangen.
Ik ben duidelijk allergisch voor deze zilverhuppeldepup spc van Rush.
Hopelijk zakt de koorts nu, wel met hulp van veel witte vriendinnetje, dus zonder zou ik al boven de 39 temp zitten.
Lees verder...
Allergisch voor SPC?
Zo hoort de kleur van de nieuwe SPC er uit te zien. Donderdag heeft Hester deze in mijn blaas geplaatst, omdat de andere uit de handel is gehaald.
Iedere dag moet ik nu het splitgaasje verschonen, want de gang blijft bloeden.
Het viel me ook op dat het stuk wat in mijn buik zit steeds zwarter wordt.
Ik kreeg ook een zeer geïrriteerde blaas, en testte met mijn strips of ik een blaasontsteking heb. Nee, geen nitriet, wel leuko's en bloed maar das normaal.
Vanmorgen heb ik de gang en de spc weer schoongemaakt en het zilver voelde stroef aan, gaf zwart af op het gaasje, én ik kreeg verhoging.
Het is niet goed te zien op de foto, maar de slang ik echt zwart.
Normaal heb ik 36.2 nu met en lading paracetamol zat ik al over de 37, daar word je niet vrolijk van.
Ik belde de apotheek of zij nog andere catheters weten die voor mij geschikt zijn. Ze verwees me door naar de thuiszorg, zo die zijn snel.
Bijna aangereden
Na de dokter heb ik snel wat boodschappen gedaan en ben weer naar huis gereden.Bij de inrit van mijn straat stond een rode auto vreemd op de stoep geparkeerd. Ik wilde de stoep voorzichtig op rijden, want het is zo'n vluchtheuvel, hoe heet zo'n rem ding, en dat is pijnlijk als je daar te snel op gaat.
Er kwam een tegenligger uit de straat en de rode auto stond in de weg. Hij reed linksaf en liet de auto uit de straat komen. Ineens scheurde de rode auto met een rot vaart achteruit, en ik zag de witte lichtjes steeds dichterbij komen. Ziet hij me of niet? Ik gaf een brul en de auto stopte, ik keek naar mijn rolstoelwiel en de achterkant van de auto, dat scheelde minder dan een centimeter.
Ik was me te pletter geschrokken en was direct in een spasme geschoten, ik kon me niet meer bewegen. Gelukkig vroeg de jongen; "Gaat het wel mevrouw?" en ik kon met moeite "Nee" zeggen.
Ze waren zelf ook geschrokken, want ze hadden grote rode vlekken in het gezicht. Achteraf dacht ik, misschien waren het dealers. Als ze me hadden aangereden, dan had de politie lekkers in de auto gevonden.
Ik ga er van uit dat ze gewoon geschrokken zijn, omdat ze me niet hebben gezien. Ze verontschuldigden zich wel tig keer. Ze vroegen of ze iemand konden bellen, maar iedereen is met vakantie of nog niet thuis. Ik stond bijna bij mijn huis en de ene jongen heeft me naar huis geduwd en de andere heeft de auto netjes geparkeerd.
Bij de voordeur ging mijn spasme al over in de volgende fase, trillen. Ik heb de jongens volledig vertrouwd en heb ze de deur laten openen. Ik ben immers het meest waardevol, de rest is te vervangen.
Lees verder...
Eczeem naar de huisarts
Na maanden met zalfjes in de weer te zijn geweest, ben ik toch maar eens naar de dokter gegaan om mijn eczeem te laten zien. De plek werd steeds groter en mijn voet steeds dikker.Jack heeft een paar foto's gemaakt, misschien hoef ik mijn laarzen niet uit te trekken.
Ik belde 's morgens om 8.45 en kon om 15.20 terecht. Help, wat doe ik nu, kan ik nog terug?
Het was erg rustig en ik werd eerder geholpen dan verwacht. Ik liet de foto's zien en alle tubes die ik al gebruikt had.
Ze bekeek de foto's en vroeg alleen of er ook blaasjes opkomen. ja dus. Ik kreeg een cortison zalfje.
Ineens vroeg ze of ze nog ergens anders over mocht praten. Tuurlijk, ik sta overal open voor. Ze had een stapel papieren voor zich liggen en sprak rustig.
Het ging over Heliomare, het personeel had geen contact met mij mogen opnemen, maar met haar.
Ze vroeg op ik de opname nog eens wilde overwegen. Het waren nu niet drie dagen maar drie weken! Lees verder...
Jackies soapserie
Het vervolg van Jackies soap.
Een paar dagen later en eindelijk zijn ze erachter wat Jack mankeert. De endocrinoloog zegt dat haar bijschildklier helemaal niet meer werkt.
Hij ziet niet zoveel mensen met zo'n zwaar kalkgebrek, en wil telkens in jacks arm knijpen om te kijken of ze een spasme krijgt.
Ze leert de man nu kennen en mag hem toch wel. Hij heeft ook een mankementje. Het is echt of je in aflevering van Grey's anatomy zit.
Wel vreemd dat ze haar eerst nog van de thyrax af wilden halen, een medicijn wat haar organen 's morgens een trap geeft, zodat ze aan het werk gaan.
De kalk was de volgende dag alweer zo sterk verminderd dat het magnesiuminfuus toch is doorgegaan.
Weer bloed prikken, de kalk was iets omhoog maar haar kalium gestort, dus kalium tabletten.
Wel idioot dat ze prikken nadat ze haar calcium tabletten had ingenomen
Je neemt toch ook geen bloed af als de diabetespatiënt net een bord spaghetti heeft leeggegeten? Ik ben een leek hoor, dus misschien moet het wel.
Ze heeft nu hele maaltijden aan alle calcium en kalium tabletten.
Jackie met ambulance naar VU
Woensdag hadden we vrienden uit Limburg op bezoek (logje komt nog) en toen kwam Jack aangestrompeld met een blauwgrijs gezicht. Ik dacht nog; “Niet nu flauwvallen.” maar dat ging goed.
Dagje aangekeken, INR geprikt. Paniek in de tent bij de trombosedienst, want ze zat op de 8+ terwijl ze tussen de 2 en 3 moet zitten, geloof ik.
Jack gaat niet zomaar naar de dokter, ze moet net als ik gestuurd worden. Jack had heftige maagkrampen en getintel over haar hele lijf.
De vervangende huisarts dacht dat Jack een maagbloeding had, en Jack moest met de ambulance opgehaald worden.
Echt schatten die ambu-mensen, ik mocht zelf mee terwijl dat anders nooit mag. Ik heb bedankt, want ik had geen zin om ook opgenomen te worden en dat zou gebeuren als ik een ritje met de auto zou gaan maken.
Ik moet dit na veel telefoongesprekken toch maar opschrijven, want anders vergeet ik echt alles. Het is niet helemaal op volgorde, maar als er maar een beetje lijn in zit.
In het VU op de1e hulp kwam de gastroloog, en gelukkig hebben ze haar keel heel goed verdoofd. Geen maagbloeding of zweren te zien, maar verder werd niet gekeken geen scan/echo van haar buik of waar de bloeding ook zat.
Lijkt mij na het bloedonderzoek toch één van de 1e onderzoeken, maar het apparaat was zeker al met weekend verlof.
Ze vertelde dat ze tintelingen heeft over haar hele lijf en dat ze dit normaal heeft bij een kalkgebrek, maar werd hier op geprikt? NEE!
Uit bloedonderzoek bleek wel dat haar hb in drie weken tijd was gestort naar 4.6, en ze kreeg bloed, wat natuurlijk nog eerst gekruist moest worden, dus wachten, wachten en wachten.
Ze hadden haar wel aan het water gehangen, en ze kon niet eens plassen. Ze kwam binnen omdat de huisarts aan een maagbloeding dacht, dit blijkt het niet te zijn en dus kijken we op deze afdeling niet verder.
Pas ‘s avonds laat hing ze aan haar 1e pc rode jongens die ingesteld werd op 4 uur inlooptijd.
Ze hing vanmorgen aan haar 2e pc. Het witte jassenteam zat nog te dubben over een 3e zak.
Gelukkig maar dat Jack bij is, want ze zag dat iemand wat in haar infuus wilde spuiten. “Wat is dat?” “cyclocapron, dat gebruikt u toch?”
“Ja om mijn mond te spoelen als ik daar bloedblaren heb, niet intraveneus”
Lees verder...
Artsen van de baan
Vanmorgen beantwoordde mijn huisarts mijn telefoontje van gisteren. Ze zou direct na mijn allergische reactie op de sirdalud contact opnemen met het ziekenhuis, en mij informeren.Ze heeft wel een neuroloog van het OLVG gesproken en die zei dat ik toch echt bij een revalidatiecentrum moet zijn.
Ik wachten en wachten, en die spanning heeft nou niet bepaald een gunstige werking op mijn spieren. Ik ben daarom zelf maar weer in de telefoonlijn gekropen.
Vanmorgen belde ze dus, en ze heeft contact gehad met een revalidatiearts in Heliomare. De bedoeling is dat ik dan voor drie dagen opgenomen word.
Ik vroeg wat hier de bedoeling van is. Het is om te kijken waarom ik zo spastisch ben, en om te kijken er iets aan kunnen doen met Botox misschien?
Het is een lief mens hoor, maar hier schoot ik toch bijna in de lach. Botox, dan moeten ze iedere spier in mijn lijf inspuiten, en als het werkt moet ik telkens terugkomen.
Lees verder...
Allergische reactie
Op woensdag 20 mei is het medicijn thuis bezorgd.
Ik lag nog lekker in bed, want woensdag is mijn uitslaapdag.
Rond 10.45 nam ik mijn 1e Sirdalud in, en een half uur later ben ik opgestaan. Na wat huiselijke taken moest ik naar de wc, en toen ging het mis.
Ik wilde mijn broek ophalen en viel duizelig met mijn kop op mijn rolstoel.
Oeps peg, blijf nog maar even zitten, maar goed ook want de grote boodschap was nog niet helemaal gedaan.
Nog een poging om op te staan, werd genadeloos afgestraft.
Ik voelde me ziek worden, transpireerde als een gek en grabbelde een suikerklontje uit het zakje onder mijn hand. Ik heb wel vaker een hypo, dus ligt suiker echt onder handbereik.
Oeps, en daar ging Peg, das nieuw een wegvallertje. Mijn benen voelden zwaar en gevoelloos aan alsof de bloed toevoer te lang afgesneden was, gewoon slapende benen.
Geen beweging meer in te krijgen, ik had echt hulp nodig om in bed te komen.
Ze kwam binnen en zei direct; "Zo jij ziet er grijs uit" Gelukkig is ze geen paniekzaaier en maakt gewoon geintjes.
"Je ogen zien er uit alsof je een flinke joint gerookt hebt, maar dan puur zonder sigaret" Ik voelde mijn tong dik worden, een DORST dat ik had, en lallen dat ik deed. Stronken!
Lees verder...
Afspraak bij revalidatiearts
Verdorie ik heb weer ruzie met mijn muis, als het scrollwieltje nu weer alles wegklikt, kap ik er mee!
Ik ben weer een beetje op de wereld, en kan even bijkletsen.
Ik kreeg op zaterdag 16 mei een brief van het Spaarne ziekenhuis in Hoofddorp.
“We hebben voor u een afspraak gemaakt op het spreekuur van revalidatiearts P op 21-8-09 om 10.50 uur."
Adem in adem uit, en nog eens.
De neuroloog is veranderd in een revalidatiearts
Augustus is wel erg ver weg als het om een simpele spier ontspanner gaat
Het tijdstip om aanwezig te zijn om 10.50u redt een rolstoelgebruiker (snuifffff) natuurlijk nooit.
Adem in, adem uit. Van uit de buik; "pitloze druiven"
Maandag 18 mei belde ik de praktijk van de huisarts, maar mijn arts was er niet meer. Ze zou me de volgende morgen, eind van de ochtend, terugbellen.
Ze belde terug om 11.30, en ik vertelde bovenstaand verhaal.
Eczeem of trogus?
Deze foto is genomen toen ik uit bed kwam, ze werden zoals normaal direct koud.
Vandaar de paarse kleur.
Ik had eerst 5 rondjes op mijn voet, maar na verschillende zalfjes geprobeerd te hebben, zijn er 2 bijna weg.
Ik heb geen idee wat dit nu weer voor eczeem is, maar het ziet er anders uit dan de vorige keer.
Deze heb ik vanmiddag genomen, mijn voeten zijn koud en hebben een normale kleur.
Het is nu anderhalve week na de vorige foto.
De rondjes zijn wel minder vurig, alleen de grote wil niet kleiner worden.
Ik vind het zo stom om voor drie plekjes naar de dokter te gaan, zeker nu het minder wordt.
Ik kijk het nog even aan, of zijn er nog geleerden op het net die me kunnen vertellen wat dit is?
Peggy
Bij de mondhygiëniste
Woensdag moest ik naar de tandarts, en koud dat het ineens was, maar 11 graden.Ik heb me met veel moeite in een 2e broek gewerkt, dubbele trui en winterjas, en nóg had ik het koud!
Ik vertelde dat als ik op mijn kiezen zoog, (hoe moet je het anders uitleggen) dat ik een vieze smaak in mijn mond kreeg.
Moet je dat niet doen hoor ik iedereen zeggen, in mijn familie dan.
Meestal heb je dan ergens een scheurtje in je vulling of is je tandvlees ontstoken.
Ze maakte 2 röntgenfoto's en liet ze aan de arts zien, geen gaatjes. Het tandvlees ziet er ook prima uit.
"Misschien is het medicijngebruik?"
Ja, ik ben een chemokar op vier wielen, maar wat dat te maken heeft met de smerige smaak in mijn mond wat duidelijk van mijn kiezen komt, weet ik niet. Ik heb het maar zo gelaten.
Ze pulkte nog even verder en heeft wat scherpe randjes weggehaald.
Nu is het wachten op de rekening!
Neuroloog op huisbezoek?
Zo, ik kom weer eens hier kijken, want het hoofd en de vingers willen zowaar weer even meewerken.Op 3-4-09 had ik een afspraak bij de huisarts.
Ik had een dubbele geboekt, omdat ik mijn spastische aanvallen, knallende koppijn en zeer gevoelige voeten wilde bespreken. Ik schiet niet even snel in en uit mijn laarzen, volgende keer een driedubbele afspraak maken.
Ik ben het laatste jaar zo spastisch dat ik er letterlijk ziek van word. Ik schiet van een strekspasme in een trilspasme naar een krampspasme waarbij ik me niet meer kan bewegen.
Het is dan wachten tot de spierontspanners gaan werken, het erge trillen over is, en ik mijn handen weer kan gebruiken.
Dán pas kan ik naar bed en dat is meestal pas rond vier uur in de ochtend.
Ja, en dan zijn de spierontspanners natuurlijk niet om acht uur al uitgewerkt, en kan weer niet mijn bed uitkomen.
Ze vindt het vreemd dat ik nooit meer bij een neuroloog ben geweest. Ja in 1981 geloof ik, toen dacht men dat ik epilepsie had. Dit bleek niet het geval te zijn en verder werd niet gekeken.
Ik vertelde tussen neus en lippen door dat de chirurg die mij 14 keer geopereerd heeft, uit zijn ambt is gezet. Hij mocht wel in Duitsland verder op goed geluk is gaan snijden.
Goed ik zei het wat netter, maar mijn dossier is in 1976 al vernietigd. Lees verder...
Uitvaart gesprek
Op woensdag 24-2-09 had ik om 10.00u Henk van uitvaartcentrum Loos over de vloer, nou ja, hij zat op een stoel hoor.Al jaren heb ik een ouderwetse diskette met “wensen na mijn dood”, en mijn crematiemuziek achter mijn computer liggen.
Het werd tijd om het echt op papier vast te leggen bij een uitvaartcentrum, dus ik belde voor een voorgesprek.
Niet te geloven, maar hij kent me nog. Ik had heel lang geleden al een informatie gesprek, en ook Jack vindt dit een prettige man.
Hij heeft ook alles geregeld bij de begrafenis van haar vader, alweer 10 jaar geleden.
Ik had mijn wensenlijst en zelfgemaakte kaart met tekst geprint, nu hoefde ik alleen te vragen of het mogelijk is. Alles is dus mogelijk.
Wat de locatie betreft wilde ik als laatste rotstreek de moeilijkst bereikbare gebruiken, “Laat die gehandicapten maar zwoegen bij de heuvel” maar dat was natuurlijk een geintje.
De witte kist uit het grote boek leek op een kast, nou ben ik al lang geleden uit de kast gekomen, en ben niet van plan om er weer te stappen.
Het wordt dus geen witte kist. De witte auto is vervangen door zilvergrijs, omdat dit veel goedkoper blijkt te zijn.
Ik ga maar niet in details treden, want anders is de verrassing eraf. Als ik nu een R vergeet heb je een toepasselijk woord.
Ja zeg, de dood moet gewoon bespreekbaar zijn hoor, en dat hoeft niet altijd met de handen gevouwen en gebogen hoofd.
Hij vond de tekst en de afbeelding mooi. Ik heb nog een kaart uitgezocht waar mijn tekst en afbeelding goed bijpassen. Henk vindt mijn tekst erg mooi, en het komt binnenin te staan.
Ineens kwam er een herrie uit mijn boxen! Mijn CD speler ging uit zichzelf aan, ik schrok me kapot.
“Wat gebeurt er nou?” vroeg Henk.
“Oh, ik heb een geestig huis, waar alles spontaan aan en uit gaat. Ik heb de CD speler rustig uitgedaan en we zijn verder gegaan met ons gesprek.
Hij heeft alle gegevens zelf ook opgeschreven, en als het zover is (nog niet) is één telefoontje naar hem voldoende.
Het was een prettig gesprek en nu alles geregeld is, heb ik rust.
Het voelt goed.
Peggy
Tel.gesprek met vervangende huisarts
Gisteren heeft Jack mijn urine naar de dokter gebracht, ik moest na 10.30u terugbellen. Heb ik braaf gedaan.
Het wordt op kweek gezet en de dr. belt me tussen 13.00 en 14.oou terug. Ik ben goed in stresswachten.
Telefoneren is ook niet mijn sterkste kant. Haha wat wel bij artsen, o ja, het vluchten in typetjes.
De hele dag gewacht maar noppes, geen arts die belde.
Vanmorgen in bed heb ik zelf toch maar gebeld. Een misverstandje, kan gebeuren.
Ik kreeg de vervanger van mijn arts en ik vertelde dat hij mij gisteren zou terugbellen. Er zou een antibiotica recept naar de apotheek gezonden worden; "U hebt toch geen catheter?"
"Ja een spc, dat heeft mijn vriendin op het formulier geschreven."
"Bij een catheter is het normaal dat er bacteriën in de urine zitten". Goh ik ben nu de draad van het gesprek al kwijt.
Ik vertelde hem dat ik zo langzamerhand wel weet of ik een blaasontsteking heb of niet.
"Met zo'n complex ziektebeeld kan ik niet zo maar iets voorschrijven, hebt u er bezwaar tegen als ik vanmiddag langs kom?" Ik direct; "Ja"
Verbazing in zijn stem : "Ja? waarom? Lees verder...
Bultjes op paars
Ik heb mijn voeten vorig jaar op internet gezet, maar er is iets nieuws te zien.
Buiten de prachtige dieppaarse en vuurrode kleuren zitten er nu ook vreemde bultjes op.
Ik kan het zelf niet zien, dus heb ik er een foto van gemaakt.
Handig zo'n ding, moeten de batterijen het wel doen.
De onderkant van mijn voeten wilde ik ook graag op de foto hebben, want mijn tenen en mijn hielen doen zo'n verrekte zeer. Ik vermoed dat ik weer blaren heb van de kou, zelfs de nifedipine, voor een betere doorbloeding in de extremiteiten van de ledematen, helpt niet meer.
De voetzool is niet zo handig voor een spast om die zelf te fotograferen, daarom is de batterij ook steeds leeg, het duurt te lang.
Ik kan ivm de kou niet naar buiten, en ik laat de dokter niet voor een paar gekleurde voeten komen.
De kleuren verdwijnen trouwens vanzelf als mijn voeten weer ijskoud zijn. Alleen bij het afkoelen en bij het warm worden krijgen ze deze kleuren.
Ik kan niet meer in mijn laarzen zo dik zijn mijn voeten van het vocht, maakt niet uit want ik ben toch niet van plan om te gaan lopen.
Weet iemand, ja zou zomaar kunnen, wat de uitslag op de bovenkant van mijn voet kan zijn?
Peggy
Beeldschermonderzoek bij Visio
Op dd 10-09-08 had ik bij Visio een 2 uur durend inspannend
beeldschermonderzoek.
Ik blijk het niet opgeschreven te hebben, of het is bij de
fout van blogse gewist.
Goed, dan maar uit een verzonden e-mail wat herinneringen geplukt en kijken of er
nog wat boven komt.
Ik moest in ieder geval naar visio om te testen welk software programma goed voor
me is. Ik krijg steeds meer last van het licht en het contrast van veel websites,
en meestal is de letter grootte ook niet is te veranderen.
Timon, een leuke gozer die supersnel spreekt en uitlegt, heeft laten zien hoe
zoomtext werkt.
Ik heb dus heel wat sterretjes gezien bij het uitproberen van achtergrond kleur en
lettertype en weet ik veel wat nog meer. BAF WIT LICHT, nee niet de film even
verblind en ik kon weer verder ploeteren.
Zoomtext heeft ook een stem die de grote lappen tekst kan voorlezen, daar werd ik
knettergek van. Te veel prikkels en ik kon haar alleen volgen toen ze op
warpsnelheid gezet werd. Ik heb dus geen Clair nodig, neemt ook minder ruimte in
op mijn pc.
Timon gaat ZoomText 9.1 bij mijn zorgverzekeraar aanvragen.
Later gaat hij samen met rdg kompagne bij mij thuis dragon 9 uitproberen en ook
aanvragen. Dragon 9 is niet zo stemgevoelig, en heeft ook geen last van
omgevingsgeluid. Dat is wel handig als er binnen de minuut een vliegtuig landt of daalt.
Ik heb een demo cd meegekregen van ZoomText, maar die heb ik nooit
geïnstalleerd omdat ik toch geen tijd had om het uit te proberen.
Dit was echt een onderzoek waar ik wat aan heb, ook al had ik 's avonds een
knallende koppijn.
Vorige week is mijn zorgverzekeraar akkoord gegaan met de levering van de software.
Peggy
Bij de gynaecoloog
Bij de gynaecoloogOp vrijdag 14-11-08 stond ik al om 5.15u naast mijn bed, want ik moest al vroeg bij de gynaecoloog in het OLVG zijn.
Deze spast is niet zo vlot meer met aankleden, dus dan moet je wel vroeg opstaan. ‘
Precies om 9.00u reden Jack en ik naar Amsterdam. DRUK!!! Ik moest ook nog mij ZH kaart laten aanpassen, omdat ik nu een nieuwe huisarts heb.
Net op tijd stonden we voor de infobalie gynaecologie. Dr. P. blijkt een vrouw te zijn die tijd heeft voor mens en lichaam, want er was een wachttijd van 30 minuten.
Maakt niets uit, nemen ze ook voor mij de tijd. Wij zaten al te dollen in de hal met mijn grijpstok, die op die afdeling vervelende associaties kan geven. Eendenbek.
Het kennismakingsgesprek
Het kennismakingsgesprek met de nieuwe arts.Op 3-11-08 ben ik zonder Jack naar de arts gegaan, omdat ik ook mijn nieuwe wilsverklaringen wilde bespreken. Jack kan daar nu nog niet zo goed tegen, dus doe ik dat liever alleen.
Euthanasie vindt de nieuwe arts niet gemakkelijk om te doen, wat logisch is, want ze wil mensen redden.
Op de vraag of ze me door wil verwijzen naar een andere arts die het wel kan doen, gaf ze een bevestigend antwoord.
Ik heb van alles ingetikt en meegenomen.
Een lijst met familiekwalen van vaders, van moeders kant is weinig bekend.
Een lijst van mijn medicatie
De mooie lijst met medische mankementen netjes op volgorde van overgang, ouderdom/handicap en onverklaarbaar, die ik maart 2004 voor Bommie heb gemaakt. Mijn fysiotherapeut heeft een brief naar Bommie geschreven met het verzoek mij door te verwijzen naar een neuroloog.
Dezelfde lijst met aanvulling van nieuwe kwaaltjes, je bent verzamelaar of niet.
Ik heb ook een wie is Peggy gemaakt, met al mijn rariteiten en fobietjes. Als ik naar een arts ga, het ook foute boel is. Nou ja, ik denk dat, als ze het allemaal heeft gelezen, ze wel weet hoe ze het best met me om kan gaan. Lees verder...
Nieuwe huisarts!
Nieuwe huisarts!Eerste onderzoek bij nieuwe arts
Op maandag 14.50 zijn Jack en ik naar mijn nieuwe huisarts gegaan. Jack als mijn externe harde schijf, om samen zoveel mogelijk te kunnen onthouden en aan te vullen waar nodig.
De arts is een schat en wilde meer weten dan ik op dat moment nodig vond. De rest hoort bij het kennismakingsgesprek. Ik wilde dat er eindelijk eens naar die pijnlijke buik gekeken werd.
Bommie, mijn vorige arts wilde me niet op de behandeltafel helpen. Zij zei dat ze een tafel heeft die heel laag kan, en dat ze mijn benen ook wel op de tafel wil leggen.
Ik schoot direct in een strekspasme, en kon direct de pijnlijke plek aanwijzen waar de 1e kramp begint en daarna doorhobbelt naar mijn darmen en blaas.
Nog NOOIT heeft een witte jas (die had ze niet aan) direct mijn spasme opgeheven door mijn rolstoelkussen onder mijn knieën te leggen. Ik was op slag verliefd.
Dag dr. Bomhof
Niet interessant voor anderen om te lezen, tis mijn veilige on-line dagboek.
Op dinsdag 21-10-8 ben ik naar de huisarts gegaan, omdat mijn buik geteisterd wordt door heftige krampen. Niet zomaar een buikgriepje maar 24 uur per dag krampen waardoor mijn lijf telkens in een strekspasme schiet.Tijdens de vakantie begon het al, maar daar gooide ik het op de ovulatie, die eigenlijk niet meer kan door de Orgametril(mijn hormoonhuishouding wordt hiermee plat gelegd, tenminste dat hoort het te doen)
Thuis gooide ik het weer op de menstruatie, omdat ik ook een opruimwoede kreeg, wel handig maar niet als je verrekt van de kramp. Hormonen hebben het helaas toch voor het zeggen zelfs als je niet ongesteld wordt, dus heb ik me gestort op zittend opruimwerk werk. Niet dat ik op ladders wilde klimmen.
Na 4 dagen kronkelen in bed/stoel, en de overtuigende stem van mijn fysiotherapeut; “Dit kan echt niet langer zo, je moet naar de dokter."
Hij was duidelijk niet blij me te zien. Ik vertelde in het kort dat ik al een tijd last heb van heftige krampen in mijn buik. Dat ik al 4 weken Diclofenac slik, omdat ik ergens in mijn lijf een ontsteking heb. Sinds een paar dagen gestopt, omdat mijn ontlasting te donker werd. “Dat is niet goed, dan zit er bloed in je ontlasting" “Dat weet ik, daarom ben ik gestopt.”
Gisteren heb ik 7 x 10mg spierontspanners moeten slikken om mijn spieren enigszins in bedwang te kunnen houden.
Hij kon me niet onderzoeken omdat ik niet zelfstandig op de tafel kan komen. Hij wilde geen voetenbankje pakken en mijn benen op de tafel leggen.
Die andere arts in zijn praktijk deed daar helemaal niet moeilijk over en had me er zo op. Hij hoeft alleen mijn benen op de bank te leggen. Ik voelde nattigheid.
"Ik kan wel bij je thuiskomen voor een huisbezoek" Ik legde hem uit dat een arts niet bij mij thuis mag komen, want in mijn huis moet ik me veilig voelen, bovendien moet hij daar ook mijn benen op bed leggen.
"Dan kan ik je een paar dagen op laten nemen, zodat ze allerlei vervelende onderzoeken bij je kunnen doen." Weer een teer punt waar hij van op de hoogte is, op een kinderlijk treiterende manier gezegd.
Ik antwoordde rustig; "je kunt me ook gewoon even op die tafel helpen, en zelf mijn buik voelen." Nee dus! Lees verder...
Even bezinken
Vanmorgen ben ik bij de huisarts geweest, omdat ik nu al 4 dagen en nachten aan het spoken ben.Enorme buikkrampen, en niet een normaal buikgriepje, meer de ouderwetse krampen die mijn hele lijf in een strekspasme doen schieten.
Zelf natuurlijk al van alles geprobeerd, want mijn huisarts in die praktijk zit alleen op woensdag donderdag en vrijdag.
Gisteren heb ik 7 spierverslappers geslikt van 10 mg, en nog kon ik ongewild op mijn spasme naar de badkamer lopen.
Buscopan gezet, geslikt maar de krampen houden maar niet op, ik moest dus toch naar Bommie.
Hij was het meest aan het woord en zei de raarste dingen, maar ik heb me heel rustig gehouden.
Na een tijd reed ik lachend zijn spreekkamer uit en zei; "ZWAAI" en ben direct doorgereden naar een andere praktijk en heb me daar laten inschrijven.
Ik ben weer teruggereden naar Bommie en heb gevraagd of hij mijn medisch dossier zo spoedig mogelijk wil doorsturen.
Ik heb wel de assistente bedankt voor de goede zorgen, en of ze de andere assistentes ook wil bedanken.
Vooral D en J, zij hebben nog gewerkt bij een fantastische arts die met pensioen is gegaan.
Ze waren allemaal heel hulpvaardig, lief, en vooral begripvol, ik zal ze missen.
Voor ik ga katten heb ik een logverbod over mij huisarts, totdat ik alles een beetje netjes kan verwoorden.
Ik kramp nog een paar dagen verder.
Peggy
Interview NVVE waardigheid
Op 4 september al hier neer gezet. De laatste 30 logs zijn door een fout van Blogse gewist, en zo ook mijn geheugen. Het is maar goed dat ik soms op een andere site ook wat neer zet. Zo heb ik dit gesprek kunnen redden. Jammer dat de reacties weg zijn.
In 2005 kreeg Jack een
vragenlijst van het VU medisch centrum, afdeling sociale geneeskunde
toegestuurd.
Het onderzoek gaat over
wilsverklaringen en wensen aan het levenseinde, en wordt verspreid onder leden
van de NVVE.
Jackie wilde hier niet aan
meewerken, maar ik wel. Ik belde naar het VU en vroeg of ik de lijst in mocht
vullen, ik ben ook lid van de NVVE. Het mocht! De 1e lijst nog
met de hand ingevuld, de 2e in 2007 via internet, een stuk makkelijker.
Ik wist dat de 3e er aan zat
te komen, dus vertelde ik Jack dat de brief die ze binnenkort zou ontvangen
voor mij is.
Deze week is Janneke bij me
langs geweest en we hebben de vragenlijst in een uur en 15 minuten afgewerkt.
Janneke is trouwens een heel spontane meid en lekker direct, maar ja, dat ben
ik ook. Het gesprek verliep dus soepeltjes.
In de vorige vragenlijst
werden er vragen gesteld over waardigheid. Naar aanleiding van mijn antwoorden
op deze vragen wilde men mij graag uitgebreider interviewen over wat
waardigheid voor mij betekent.
Niet alleen in de laatste
fase van je leven, maar ook vragen over hoe ik het leven de laatste week heb ervaren.
De antwoorden stonden netjes in groot letterschrift, dus ik kon het goed lezen.
Het was voor haar nog wat
onwennig, omdat ik de 1e ben in de nieuwe enquête. Soms wordt er dieper op een
onderwerp ingegaan, en komen we weer terug wat eerder is gezegd. Je moet er dus
wel met je koppie bijblijven.
Handbiken, echt zonder mijn
fiets krijg ik het wel lastig. Ik heb verteld dat ik een afspraak heb gemaakt
bij Flekszorg, wat ze overigens een heel goed voorbeeld vindt, en natuurlijk
mijn leven met Jack zorgt dat ik nog door ga.
Goed, ik weet niet wie dit allemaal
leest, en ik wil het onderzoek niet verknallen door de vragen hier neer te
zetten, dus ik ga hier niet verder op in.
Naar de huisarts
Dit stond al eerder op de site, maar is door een fout van Blogse gewist. Het is een beetje lastig te achterhalen welke verhalen erop hebben gestaan. Vooral de volgorde is moeilijk.
Vanmorgen 14-8-08 toch maar de dokter gebeld voor een afspraak. Ik ben al weer bijna 2 weken ongesteld, en de candida infectie is nog steeds niet over.
Ik heb dit keer naar een vrouwelijke arts gevraagd, omdat Bommie bij mij geen strijkwerk meer mag doen, doodgewoon omdat hij dat bij mij niet kan.
Ik heb mijn fysiotherapie voor deze afspraak moeten overslaan, want dit is nu belangrijker.
De arts blijkt en schat te zijn, geen idee of we elkaar al eerder hebben ontmoet, want ik herken geen gezichten.
Ik had een dubbele afspraak geboekt zodat het geen haast klus zou worden. Ze heeft zelfs naar mijn wijsvinger gekeken, die ik vrijdag zelf weer op zijn plaats heb getrokken. Er zit ruimte tussen, en er zit nog een kromming in het gewricht, daarom weet ze dat het er naast heeft gestaan. Het was goed dat ik het direct weer op zijn plaats heb getrokken en gespalkt.
Visueel functie onderzoek
7-8-08 al op de site gezet
Heel vreemd dat mw. E de orthopist, helemaal geen medische gegevens van het OMC heeft gekregen. Ze wist alleen dat ik hele droge ogen heb, en dat ik last heb van zon en lamplicht. Lekker is dat Visio en het OMC zitten in hetzelfde gebouw. Even bijgekletst dat ik netvliesgaatjes heb in mijn rechteroog, en links snailtrack. Dat die slak nog vooruit komt op dat droge hoornvlies.
Mw. S. is heel formeel met "mevrouw", en ik heb dat zo gehouden. Ze is wel aardig en ze zijn erg snel met het maken van afspraken, maar humorloos.
De tranfer naar de auto en de rit naar Haarlem nekte me al, daarna een kort gesprek, en het onderzoek van twee uur! Ze kwam met allelei kaarten aanzetten, het was puur gokwerk na de 5 regel. Verder werden de kaarten steeds anders belicht, dichterbij en verderweg gezet.
Kreatief met rubber
Mijn huisarts is zonder e-mailwaarschuwing met vakantie gegaan. BOOS!
Ik ben aangewezen op de arts over de dijk, waar ik altijd graag naar toe wilde. Helaas blijkt zijn praktijk echt niet toegankelijk voor rolstoelgebruikers, dus kan ik niet naar hem overrollen.
Waarom een afbeelding van mijn rolstoelkussen?
Lees even verder.
Intake gesprek bij Visio
Gisteren ben ik bij Visio geweest voor een intake gesprek bij Loes.
Jack was al eerder geweest, dus ik wist welke vragen ik moest beantwoorden.
Ik had ook mijn medicijnen lijst meegenomen, wat Loes wel erg lang vindt.
Ik heb sinds 1999 gaatjes in mijn netvlies, die zijn destijds vastgeplakt met laser. Ik heb nu ook zwakke plekken in mijn linkeroog, snailtrack. Iedere 2 jaar moet ik voor controle bij de oogarts komen. Bij problemen natuurlijk direct. De laatste keer heeft de oogarts me doorverwezen naar Visio.
Het enige wat ik eigenlijk wil is een bril die me beschermt tegen het licht, en meer contrast laat zien. Ik wil niet verblind worden als ik buiten kom, en ik wil ook niet meer om kieperen op straat als ik een kuil in de weg niet zie.
Het is soms alsof ik in een kermisattractie zit, ik word als in een achtbaan heen en weer geslingerd in mijn rolstoel. Niet dat ik ooit in een achtbaan heb gezeten hoor, moet er niet aan denken. Kots kots!
Nog meer antibiotica
Vorige week kreeg ik mijn 2e blaasontsteking dit jaar, maar net als de vorige keer deed de Nitrofurantoïne niets.
Vrijdag mijn laatste pil genomen en vanmorgen mijn urine opgevangen en met de strip getest.
Nou die sloeg nog lekker uit. Kort daarna moest ik weer plassen en dat was maar een klein beetje, heel troebel en vol rottigheid.
Ik wilde eigenlijk de urinecontainer al weer leeggooien, maar toevallig kwam superpap net binnen. Hij heeft het naar de dokter gebracht voor controle.
Ik belde later naar de assistente om te vragen of ik weer mocht kuren. Dit moest ze het eerst overleggen met de arts, ik moest na 15.30u terugbellen.
Ik belde netjes terug, maar kreeg telkens Herman Finkers aan de lijn die vertelde dat ik de eerst wachtende ben en dat ik vooral aan de lijn moet blijven.
Doe ik, met Herman die telkens het zelfde vertelt blabla.
Wordt de verbinding verdorie verbroken! Ik belde terug en..."Hey Herman, jij hier?"
Peg bij de oogarts
Vandaag, hm gisteren al weer zie ik, mocht ik naar de optometrist.
Een heel gedoe want de afspraken werden steeds verschoven door het OMC. De afspraak bij Low Visio heb ik helemaal moeten afzeggen, omdat ze pas in augustus weer plek hebben. Ik had deze afspraken al heel lang staan. 
Ik dacht een afspraak te hebben met de lieve grijze oudere heer C. maar dit bleek een jonge vent te zijn. Hij pakte mijn dossier en zag dat er nog geen oogmeting gedaan was.
Er kwam een vrouw aan met apparaatje, want ik kan niet in het kleine hok een transfer naar een kruk maken.
Eerst het rechteroog, en bij het linkeroog sloeg het apparaat op hol. Hij deed even helemaal niets meer, hm straal ik dan toch zelf iets uit? Ben ik de oorzaak van alle rariteiten met de elektrische apparatuur in mijn huis?
Jack en ik gierden het uit, en ik viel over rechts op de bank. Jack stond wankel op om mij overeind te helpen. Jammer dat ik de gezichten niet heb gezien van de andere patiënten.
Lees verder...UWV herbeoordeling WAJONG
Donderdag kreeg ik een formulier van het UWV ivm met de herbeoordeling van mijn arbeidsongeschiktheid.
Het formulier staat vol vragen in lettergrootte 8, ik zag alleen horizontale strepen.
Ik pakte mijn A4 loep en probeerde wat zinnen te lezen. Weer een standaard formulier met vragen "kunt u nog lopen? kunt u nog werken? Wilt u een cursus volgen om meer kans te krijgen op een nieuwe baan?" enz.
Gefrustreerd gooide ik de brief aan de kant; "Eikels" zei ik alleen.
Mijn gouden regel: eerst laten bezinken en dan pas bellen, want anders zou ik te fel over komen.
De volgende dag belde ik en kreeg een aardige vrouw aan de lijn. Ik vertelde dat ik best het formulier in wil vullen, maar dan moet ik het wel kunnen lezen. Ik vroeg of het niet in een pdf bestand kon, zodat ik de antwoorden in kan tikken aangezien ik niet meer leesbaar kan schrijven. Ik noemde nog wat extra hebbedingetjes op na mijn laatste herbeoordeling, dit was in 2002 geloof ik.
De vrouw zei dat dit formulier waarschijnlijk niet naar mij gezonden had moeten worden, en ze zou contact opnemen met de arts.
Gisteren stond hij op mijn voicemail, nou ja zijn stem, met de vraag of ik hem vandaag rond 14.00u terug wilde bellen, zodat we de lijst samen konden doornemen.
Helaas moest ik vandaag naar het OMC om te kijken of ik al een visnetje in mijn ogen heb, (meer gaatjes in mijn netvlies)
Ik belde hem vanmorgen en hij stelde voor om de lijst direct in te vullen.
Hij had natuurlijk al vernomen dat ik sinds 2002 aan de race "achteruitgaan" ben begonnen. Zo, wat ben ik snel zeg!
Volle mond
Das schrikken hè? Jullie weten toch dat ik een grote mond heb.
Het deed geen pijn en kon daarom wel wachten op mijn afspraak.
Hij propte van alles in mijn mond, tongweghouder, tampons zonder draadje, ijzertjes tussen de kiezen, speekselafzuiger, boor, spiegeltjes en natuurlijk vingers.
Je vraagt je af waar hij het allemaal laat, maar het paste, dus ik heb echt een grote mond.
Door de watte en de afzuiger werd mijn mond zo droog, waardoor mijn speekselklieren heel hard gingen werken. Het speeksel spoot tot twee keer toe ver uit mijn mond, ik was net een lama.
Natuurlijk moest ik met een volle mond weer nieuwsgierig zijn, maar hij verstond me niet. Moest ik net als vroeger weer wachten met praten tot ik een lege mond had.
Ik wilde weten waar het blauwe ding voor dient. Het blijkt ets ofzo te zijn, om de kiezen extra schoon te maken voor ze weer gevuld worden.
Maarten heeft weer vakwerk geleverd, mijn kiezen zien er weer prachtig uit. Ze zijn nu wel pijnlijk, maar dat zal morgen hopelijk weer over zijn.
Wanneer moet jij naar de opbouwwerker?
Peggy
Ik krijg kuren
Op 14 april kreeg ik de uitslag van mijn urinekweek.
In november was mijn laatste anticioticakuur, dus had mijn arts me best even een breed spectrum kunnen geven.
Terwijl ik zat te wachten op de uitslag, is de groep krakers enorm gegroeid, en een PIJN! Nee hoor, dat is juist het veradelijke, ik heb niet meer in de gaten wanneer ik krakers heb, omdat de rest van mijn lijf het ook niet makkelijk heeft.
Emmy Kapoek, typetje van Paul Haene.
Pas als ik een loopneus krijg (dat kan nog wel lopen) weet ik dat ik even moet testen.
De assistente vertelde me dat ik twee soorten bacteriën heb, en ook twee verschillende antibiotica krijg.
Nou de ene was dezelfde die ik altijd al krijg, en die niet aansloeg omdat ik er maar 20 kreeg ipv 28. Als hij die kuur nou direct nog een keer had gegeven, was de ontsteking misschien niet zo omhoog gekropen naar mijn nieren. Overal zit beweging in mijn neus loopt, mijn bacteriën kruipen en ik kan alleen maar krimpen.
Goed, ik heb de kuren nu af, en morgen mag ik testen of er nog wat verkleurt op de strip.
Ik hoop dat mijn blaas nu schoon is, want we gaan met vakantie.
Goh, ik heb een spierpijn, diaree en een kanjer van een hypo, van die troep gekregen.
Gelukkig was Jack thuis, die heeft me een lepel suiker gebracht.
Er ligt nu een zakje suikerklontjes op het kastje naast de wc, ik voel me net een paard.
Peggy
Kweek
Door dat gedoe met Norton loop ik weer hopeloos achter.
Het woensdag verhaal van ons dagje uit naar Visio komt morgen misschien.
We zijn inmiddels verslaafd geraakt aan sudoku, en hebben een eigen versie. Ik zal er een foto van maken en die komt ook binnenkort op uw beeldscherm.
Gisteren op uitdrukkelijk verzoek van Jacky, de doktersassistente, mijn urine na mijn antibioticakuur nogmaals laten controleren.
Ik had er zelf al een strip in gedaan, en wilde het monster eigenlijk doorspoelen, omdat de teststrip bijna niet verkleurde. Jackie, mijn Jackie dus. Niet dat Jackie van mij is, want ze is natuurlijk niet mijn eigendom. Ho maar weer Peg.
Jackie heeft de 3e opvang naar Jacky gebracht, en verdorie overleg met de huisarts.
Jackie heeft alle telefoontjes die dag mogen opnemen, want ik hoef dr. Bomhof niet aan de lijn.
De assistente vertelde gisterenmiddag dat mijn urine op kweek mag, misschien groeit er iets moois uit.
Vannacht ben ik na het openzetten van de flip-flo (kraantje) in slaap gevallen, en kon dus geen urine opvangen.
Maandag een nieuwe poging. Het lab zit maar van 8.30 tot 10.00u, dat redden we nooit.
Gelukkig heb ik een superpaps die het naar het lab brengt.
Ik moet dan wel een volle blaas hebben, en niet weer de kraan open laten staan.
Wachtende op de passende antibiotica, slik ik weer braaf de kruiden van Ger, D Mannose.
Jack krijgt eindelijk weer wat energie dankzij de kruiden van Ger. 
De spanning van de laatste tijd heeft er weer flink ingehakt.
Peggy
Blaasontsteking
Afgelopen vrijdag is mijn spc weer verwisseld. Het ging een beetje hectisch, want Jack kreeg deze dag ook haar thuistransfusie.
Om 8.00u stond Hans al voor mijn deur. Het is maar goed dat ik mijn blaasontspanner altijd vroeger dan noodzakelijk inneem, want mijn blaas was redelijk rustig.
Ik ben sinds kort overgeschakeld naar de Bardex anti-infective foley catheter with Bard hydrogel and Bacti-Guard Silver Alloy Coating.
Een mond vol, maar deze is minder bacterie gevoelig. Jammer dat ik al een blaasontsteking opgelopen heb. Ik drink me wezenloos aan vocht afdrijvende thee, maar mijn nieren werken slecht, zijn in staking of zo.
Centraal doorbewegen
Het zijn oude foto's op vakantie, maar dit is wat ik de laatste weken iedere dag doe.Mijn fysiotherapeute is ziek, en aangezien ik niet dezelfde griep wil krijgen, mag ze niet komen.
Ik zit hier nog in mijn oude rolstoel, in de nieuwste heb ik veel minder beenruimte, dus gaat het allemaal wat moeilijker.
Ik zet mijn voeten op de bagagestepjes, wring met veel moeite een videoafstandbediening tussen mijn knieën, plant mijn voeten terug op de plank en buig langzaam voorover.
Zo wat een pijn, maar door deze oefening en wat extra spierontspanners, zal ik nu niet verder verkrampen.
Twee weken geleden kon ik zelfs mijn eten niet meer zonder spatschermen naar binnen werken.
Ik geloof dat broer Jim onder de indruk is van spastische Peg. Hij wist niet dat ik zó spastisch kan zijn, het is vaak nog veel erger, maar dan is hij er niet.
De volgende dag vroeg ik of hij het rot vond. Hij kon er wel tegen, vooral omdat we er zelf zo lacherig deden, was zijn antwoord. Ik heb er maar even bij gezegd dat ik niet meer precies weet wat er die avond ervoor is gebeurd.
Ik word altijd high van de pijn, het is dus een latertje voor me geworden, want ik kan niet in bed liggen als ik zo spastisch ben.
Wat kan je dan veel opruimen zeg, mijn pc is een beetje té schoon nu.
Toch een bloedtransfusie
Hoeveel kan er mis gaan?Jackie had op dezelfde woensdag van Siemen een controle in het ziekenhuis bij C. Echt een schat van een vrouw, maar helaas deelde ze haar frustratie over het pissige mailtje die ze van de huisarts kreeg, met Jackie.
Het bloed zou ook niet meer 2 wekelijks gecontroleerd worden, en wij waren bang dat de huisarts nu helemaal geen lab uitslagen meer zou krijgen. Die kon hij toch al niet lezen, omdat het in een pps bestand stond.
Ik zou C. terug bellen, maar Siemen kwam er tussen.
Op vrijdag zou Jack haar transfusie krijgen. Ik vrijdagochtend om 6.30u mijn bed uit, om op tijd bij Jackie te kunnen zijn. Dik aangekleed, want het is té koud voor mij om buiten te zijn.
De transfusie ging niet door, Ruud van het GVT stond voor nop bij de bloedbank, want er was geen bloed besteld.
Op mijn vraag hoe dit mogelijk is, kwam een vaag verhaal over een formulier wat niet bij de buisjes bloed zat, en daarom is het bloed weggegooid.
"Wat nu?" vroeg ik. Jack kon naar het VU komen voor een transfusie. "A. je weet dat Jack niet naar het ziekenhuis komt voor een transfusie, dat kan ze niet meer aan"
"Dan wordt het volgende week vrijdag"
Je zal maar op een hb van 3.2 staan.
Jack's hb stond op 5.2 ,maar uitstel zou onze hele vakantie planning in de war brengen. Verdorie alsof wij geen agenda hebben.
"Het GVT werkt ook in het weekend, er valt vast wel iets te regelen." zei ik.
Lees verder...
SP TV filmpje menselijke thuiszorg
Ik vind dit TV spotje erg goed! Een paar jaar geleden, nadat ik met mijn handbike ben aangereden door een auto moest ik ook hulp hebben bij de ADL.
Ik kreeg iedere keer een andere hulp, en iedere keer moest ik uitleggen
hoe de verpleegster mijn moest helpen. Het is al niet fijn om door een
ander gewassen en aangeleed toe moeten worden, maar als dit iedere dag
door een ander gedaan wordt, voel je je inderdaad alsof heel Nederland
je in je nakie heeft gezien.
Niet overal is het zo slecht als in het filmpje, maar alles moet goedkoper en daardoor zal het overal slechter worden.
Dit is GEEN aanval op de verzorgers, want die mensen werken zich letterlijk kapot. Als ze het werk niet aan kunnen, nemen de goedkopere krachten hun baan in.
Bron: SP
De thuiszorg is door de regering in de uitverkoop gedaan. Gemeenten kopen zo goedkoop mogelijk zorg in. |De kwaliteit holt achteruit. Cliënten verliezen hun vertrouwde hulp.
Duizenden ervaren krachten worden ontslagen, anderen moeten fors loon inleveren.
Cliënten hebben recht op fatsoenlijke zorg en het personeel heeft recht op fatsoenlijk loon.
Het comité ‘Zorg geen Markt’ is een actie begonnen onder de slogan: Stop de uitverkoop van de thuiszorg!
Lees HIER meer
Wat vinden jullie van dit filmpje?
Peggy
Jack bij de oogarts
Maandag de 28e zijn we naar het VU gegaan voor de vervolg oogonderzoeken.Wat een teleurstelling bij low vision. De man had het druk, druk, druk en niet eens de Zeiss glazen bij zich, waar we juist voor kwamen. Hij had wel een walm van after shave om zich heen, dus ik werd erg benauwd.
“Je hebt uitpuilende ogen dat wijst op zeer bijziend” Waar Jack direct op reageerde met; “Of een té snel werkende schildklier” Hij moest toegeven dat dit ook mogelijk is.
Binnen 15 minuten stonden we weer buiten, wel met een nieuwe afspraak waar hij een uur voor uittrekt.
De deur net uit en een andere kamer in voor een gezichtsveldonderzoek. Deze man had het ook druk, hij vertelde in snel tempo de bedoeling
van de test. Het is dat Jack zich al had ingelezen, anders had ze het net als
ik niet begrepen.Vier puntjes en iedere keer als ze een lichtje ergens zag
moest ze klikken op een soort muis. Klik klik klik een hele tijd niets, terwijl
ik achter haar de lichtjes zag opkomen.
“Je moet wel klikken als je wat ziet”
zei de man. Ja maar als je niets ziet, hoef je ook niet te klikken.
Afraffelwerk vond ik het, en ook hier gingen
we ontevreden de deur uit.
De oogarts zelf kreeg natuurlijk de volle laag. We moesten lang
wachten, vinden we nooit erg als ook voor ons de tijd genomen wordt.
Bij het binnen komen kneep hij mijn hand helemaal aan gort. “Rolstoelgebruikers
zijn toch altijd sterk” Ik heb hem even duidelijk gemaakt dat niet iedere
rolstoelgebruiker een dwarslaesie heeft, en dat mensen met reuma, MS en OI het
niet fijn vinden als er hard in hun hand geknepen wordt. Hij verontschuldigde
zich.
Ik weet niet meer precies hoe alles is gegaan, maar Jack
kreeg weer de standaard vragen over zich heen. Bij de vraag wat voor medicijnen
ze gebruikt, kon ik me niet meer inhouden en zei kortaf dat het in het dossier
staat.
Hij ging het nog even met haar doornemen, bladerde door de
test die ze al heeft ondergaan, en zei “mooi, mooi” bij iedere foto.
Jack zei: “Die foto’s zijn mooi, jammer dat ik zo verdomd
slecht zie”
Hij ging nog wat domme testjes doen, waarbij hij de stoel
niet hoog genoeg had gezet, dus Jack zag het veld met de letters niet. Goed ze
wilde hem daar wel in tegemoet komen en zei dat hij de stoel hoger moest
zetten.
Bij de volgende test wapperde hij met zijn handen, en vroeg
hoeveel vingers hij opstak.
Jack moest haar lenzen uitdoen, en gelukkig vroeg ze
waarom. Hij wilde druppelen om de pupillen te verwijden. MOOI NIET!
Dit zou niet gedaan worden, anders hadden we wel voor
vervoer terug gezorgd. Die druppels werken 4 tot 6 uur en dan kan Jack niet
meer auto rijden.
Hij moest even overleggen met zijn superieur en liep de deur
uit.
Geloof me, we waren niet netjes in onze uitlatingen over de
gang van zaken, en hoopten dat er geen verborgen camera’s zaten.
Niet gemotiveerd!
Dinsdag, ja nog steeds dezelfde dinsdag ben ik nadat Bianca klaar was met poetsen, mijn bed ingedoken met een dubbele spierontspanner.
Knallende koppijn was overgegaan in migraine, wat een feest.
Lig ik heel diep in dromenland gaat de telefoon en en versuft neem ik op.
Mw. A. D. van het revalidatie Centrum Amsterdam wil een afspraak maken om 9.00u of 10.00u. Ik vertel haar dat dit een onmogelijke tijd voor mij is, en dan moet je weer uitleggen waarom.
Mw. heeft zich niet ingelezen, of heeft een verkeerd beroep uitgekozen.
Ik ben ADL zelfstandig maar heb wel 2 uur nodig om me aan te kleden, daarna eten, pillen in laten werken naar de wc, en dan is het al snel 12.00u.
Bovendien is het té koud voor me om in een auto te komen, zonder daar dagen last van te hebben. Ik moet ook eerst nog iemand vinden die me wil/kan brengen.
"Daar moet de huisarts voor zorgen" zegt ze direct. Nog geduldig leg ik uit dat ik niet met het ziekenvervoer of de Meertaxi kan ivm mijn astma. De chauffeurs hebben namelijk meestal aftershave op, roken, of er komt een passagier bij die gehuld is in parfum.
"Dan moet de huisarts voor een ambulance zorgen. "Ja hoor, dat doet Bomhof, bovendien kan ik dan mijn rolstoel niet meenemen, en zit ik zonder benen.
Ik meen dat ze hier ergens zei; "U bent niet erg gemotiveerd om de arts te zien mevrouw"
Mensen in witte jassen
Maandag bij de uroloog geweest en het was helemaal niet die eikel die de 1e spc er in heeft geramd. Die eikel zit nu in Groningen, en een "Mooi zo" schoot uit mijn mond. Heel kort vertelde ik hoe het de 1e keer gegaan is, ja ik kan het wel kort houden als ik wil.
Ik moest eigenlijk al in juni terugkomen voor controle, maar alles gaat goed, dus "waarom?" dacht ik telkens. Na de afspraak met de gynaecologe kon de uroloog er ook nog wel bij.
Hij blijkt een schat van een man te zijn. Hij heeft de nieuwe spc, die ik van buurman Fred heb geleend, goedgekeurd, en die ga ik maar eens uitproberen. Deze geeft minder kans op blaasontsteking en blijft niet vastzitten, mijn blaaswand heeft het dan niet zwaar bij de wisseling.
We moesten op de gang wachten voor mijn inwendig blaasonderzoek. Normaal moet je er een nieuwe afspraak voor maken, maar deze man denkt verder en weet dat het voor mij minder belastend is als het op dezelfde dag gedaan wordt. WAUW GEWELDIG!
Hij vond het erg dat we zo lang moesten wachten, maar ik verzekerde hem dat ik dit niet erg vind. "Men neemt de tijd die nodig is, geen haast klus en dat is juist goed." Hij stak zijn duim omhoog toen ik dit zei, trouwens we zijn wachten wel gewend.
Jack ging niet mee de onderzoekkamer, daar krijgt ze nachtmerries van.
Desiree hielp me op de bank en ook zij luisterde goed naar mijn aanwijzingen. Ik hoefde me niet eens uit te kleden, gewoon alles laten zakken was voldoende. Ik kreeg overal kussens om ontspannen te liggen.
Ze legde uit wat er ging gebeuren, dat wist ik niet eens. Ze zei dat het pijnlijk zijn, maar het kan nooit meer pijn doen dan de pijn van de afgelopen weken.
Het heet cystoscopie, voor wie wil weten wat het is, zoekt het maar op Google.
Het stelt echt niets voor, ik voelde er niets van en kon lekker meekijken op de monitor. Ik vond mijn blaas er nogal rood uitzien, maar dat blijkt normaal te zijn. Dokter van A. vindt alles er keurig uitzien, en ik mag over een jaar weer terugkomen voor controle.
Ik was lekker ontspannen, omdat ik mensen tegenover me had staan, geen ongevoelige artsen in witte jassen.
Wie weet, misschien wordt mijn allergie voor witte jassen nu wel minder.
Eerst maar een nieuwe huisarts.
In de "lees verder" het onderzoek van vorige week bij mw. gynae. In één log, anders wordt het té medisch.
Peggy
Lees verder...Met de handbike in sloot in ziekenhuis
Woensdag lag ik lekker te zonnen toen de telefoon ging. Ik was té laat met opnemen en hoorde via voice-mail dat het Jackie was. Gierend van het lachen zei ze; “Ik ben in de plomp gereden, en nu word ik met de ambulance afgevoerd”Als Jack heel erg lacherig is, is ze nerveus, bang of mankeert ze iets ernstigs, dus bij mij gingen de alarmbellen af.
Onze vriendin en buurvrouw Ans kwam op dat moment via de voordeur binnen. Ze moest van Jack even doorgeven dat ze naar het ziekenhuis werd gebracht, omdat ze met de handbike van een brug de Ringvaart ingereden was. “Hoe kan ze daar nou het water inrijden?”
Jack belde even later nog een keer, ze bleek een andere route genomen te hebben en wilde op de té smalle brug draaien. Typisch iets voor Miepfiep, om dan toch te draaien ipv achteruit rijden. Een van de wielen reed van de brug, en ze kantelde zo de sloot in, en zij durft mij greppeldel te noemen.
Meestal lig ik namelijk bijna in een greppel.De sloot ligt 2 meter onder de weg, dus inzittenden van een personenauto kunnen niet in de sloot kijken. Ze kon niet uit haar rolstoel komen, omdat haar been klem zat, maar inmiddels lag ze wel te klappertanden in het koude water.
Ze belde 112, omdat ze weet dat ze wegvallertjes krijgt als ze veel pijn heeft of door stress, en vertelde ongeveer waar ze lag. Slimme meid.
Een chauffeur, hoog in zijn truckercabine, zag iets glinsteren in de sloot, stapte uit en met 3 man sterk hebben ze Jack, de rolstoel en handbike uit de sloot gevist.
De vrachtwagenchauffeur had ook 112 aan de lijn, en de brandweer, om Jack uit het water te halen, werd vervangen door politie met sirene en ambulance.
Ze had het KOUD!!!! Lees verder...
Afspraken bij de logen
Het is alweer een tijdje geleden, maar zo lang heeft het geduurd voor ik weer een beetje kon bewegen.
Even in sneltreinvaart samenvatten, dûh iedereen weet dat dit me nooit lukt.
Nadat de huisarts was vertrokken, heb ik op een msngroep voor gehandicapten mijn verhaal verteld, en laat ik nou ik direct een medicijn voor mijn neus krijgen speciaal tegen ovulatiepijnen.
Jack heeft de dokter de volgende dag gebeld, en haar hierop gewezen. Hm, nu weet ze het ineens wel, maar wil het niet voorschrijven omdat ze de werking niet kent. Prima, maar dan had ze me moeten doorverwijzen naar de gynaecoloog.
Het hete aardappelgehalte was enorm hoog, en ze voelde zich aangevallen. "Dat is uw interpretatie, en zeker niet zo bedoeld, jammer dat het zo overgekomen is blabla" Jack was geweldig goed.
Ik mag nu een echo laten maken, maar zoals de arts al direct zei; "Daar zal niets op te zien zijn"
Waarom laat ze het dan doen? Ik wil een uitgebreid onderzoek, om voor die pillen in aanmerking te kunnen komen.
De volgende dag kon ik bij Ger mijn natuurman terecht. Hij heeft veel blaaskramp weggehaald. Hij vermoedt, net als ik dat mijn blaaswand een opdonder heeft gekregen bij de spc verwissseling. Ik heb de helft van het water uit de ballon getrokken en dat voelt al een stuk beter.
Maandag heb ik een afspraak bij de gynaecoloog
De maandag daarop een afspraak bij de uroloog, daar had ik eigenlijk in juni al naartoe gemoeten.
Nu ik toch al in het OLVG moet zijn, kan hij er ook nog wel bij.
Peggy
Arts op huisbezoek
Vanaf woensdag lig ik echt te kronkelen van de pijn en te spasten in bed. Het wel lijkt alsof ik bezeten ben, mijn kop draait nog net niet rond.
Ik kreeg het gisteren niet meer voor elkaar om mezelf uit te kleden en in bed te gooien, en heb Jack gebeld. Gelukkig woont ze maar 4 buitenlampjes bij me vandaan.
Jack was lief, heeft me uitgekleed, in bed geholpen en volgestouwd met alle pijnstillers en verslappers die ze kon vinden.
Vanmorgen heb ik mijn stoute banden om mijn wielen getrokken, en heb een andere huisarts over de dijk gebeld, om te vragen of ik naar hem mag overrollen.
Nou dat blijkt niet zo makkelijk te gaan. Ik moet dit eerst met mijn eigen arts overleggen, en eigenlijk nemen ze geen patiënten aan van over de dijk.
Ik mijn huisarts gebeld, is hij een week afwezig!!!!! Er is wel een arts in opleiding en de lieve assistente heeft me ergens tussen gefrommeld.
Ilse mijn fysiotherapeut kwam, en die vond me er zo belabberd uitzien dat ze de dokter heeft gebeld, met een verzoek om een huisbezoek.
Ik was even vergeten dat hobbels nu inderdaad helemaal niet fijn zijn en dan de kou er nog eens bij. Dank je Ilse.
Nieuwe verpleegkundige
Het is al 1 november en ik kan nog niet naar bed.Eigenlijk zou mijn SPC maandag al verwisseld worden, maar dat is vandaag geworden, gisteren dus.
Ik was bloednerveus want de wijkverpleegster, die al meer dan 5 jaar mijn SPC verwisselde, is met pensioen gegaan.
Ik stond al om 6.30u op om me aan te kleden, te eten en om mijn medicatie vóór de verwisseling op tijd in te kunnen nemen.
Ik ben zo skrikluk spastisch, heb contstant knallende koppijn, ach voel me eigenlijk doodziek. Niets nieuws.
Om 7.30 mijn blaasontspanners en de rest ingenomen. Niet die tegen koude voeten, want die werken op de haarvaten. Toch knap van die pilletje, dat ze precies weten waar ze naar toe moeten.
Helaas kwam H. 20 minuten té vroeg en mijn blaasontspanner was nog niet ingewerkt. Lees verder...
Weekend weg!
Morgenochtend gaan we vroeg weg naar Drenthe, daar is een luchtige gezellige bijeenkomst van mensen met een zeldzame bloedziekte.
Oeps, even vergeten dat we geen groepsmensen zijn. We zien wel hoe het loopt/rolt. Wel prettig dat iedereen rekening houdt met onze allergie voor geurtjes en rook.
Het wordt een zonnig weekend! Weergeluk, want ook in onze vakantie hebben we maar 2 buitjes op ons kop gekregen.
Dat was nodig, we hebben het weer té bont gemaakt.
Peggy
Stressdag
Wat een stress dag weer.
Ik stond vanmorgen al vroeg op, want de huisarts zit op vrijdag maar tot 12.00u. Ik wilde voor de zekerheid toch even mijn urine laten controleren op blaasontsteking. Mijn teststrips zitten al in de grote medi-tas, en die ga ik echt niet helemaal ondersteboven halen.
De buikgriep is blijkbaar nog steeds niet over, want de 1e depend zat al snel vol. Je denkt dan dat je wel de deur uit kunt, dûh!!
Na de 1e verschoning wilde ik mijn Speedy aankoppelen, en gelukkig bedacht ik me nog.
Ik hoepelde zo langzaam ik kon naar de WC en schreeuwde nog NEE tegen de nieuwkomer, maar flats. Teletubbie nog een keer!
Dit keer bleef het redelijk netjes en kon het met de douchespoel-en föhn wc schoonmaken. Zalig!
In een slakkegangetje reed ik naar de dokter. Wat heeft Speedy, ook pijn in zijn buik? Hij kwam net van de lader, en gaf reserve, stander nicht oben en high temp aan. Nou reken maar dat mijn temperatuur ook omhoog schoot.
Speedy kapot, 1 dag voor de vakantie!!!!!
Bij de dokter trok ik aan de deur, maar die was op slot. Ik heb heel wat nare taal in mijn hoofd uitgesproken, en kookte van woede.
Ik naar de apotheek, misschien hebben zij een oplossing.
Ik heb mijn mail niet goed gelezen, want hij is tot de 21e op vakantie en ik dacht vanaf de 21e. 
De lieverds bij de apotheek hebben de huisarts om de hoek gebeld, en gevraagd of ik even langs kon komen om mijn urine te laten controleren.
Joepie, "klop maar op het raam", de bel zit té hoog. Ik nog steeds met high temp naar de doktersassistente.
Na overleg met de huisarts kreeg ik een antibioticakuur mee, er zat ook bloed in.
Ach dat zit er wel vaker in, en ik dacht het nog wel met de kruiden van Ger te kunnen redden, maar helaas.......de ontsteking zette ineens flink door.
Heeft nog iets de gang er in, want niet alleen Speedy, maar ook Jack en ik zijn niet vooruit te branden.
De spullen die Ted om 10.00u komt ophalen staan nu wel klaar.
Morgen nog de rotzooi opruimen, ijskast nakijken, vuilnisbak legen, de 1e levensbehoeften in een tas gooien en mijn Daisyspeler met boeken niet vergeten.
De rest komt morgen, de druk op de knop en je zit op je vakantie adres moeten ze maar snel uitvinden.
We gaan naar Chaam, en komen gezond weer thuis. We kunnen dan weer alles aan, kleding, schoenen.
Peggy
Jack is boos!
Gisteren belde Jackie me vanuit het VU, ze was BOOS!
Vorige week maandag was haar hb 3.8 en kreeg ze al 2 packed cells bloed, en zou deze maandag de 3e zak krijgen.
Ze voelde zich nog steeds hondsberoerd na de griep, en wilde weten hoe hoog haar hb is vóór de 3 zak er in ging. Gelukkig werd dit als nog op het labformulier aangevinkt. Een beetje vreemd dat ze daar om moet vragen, want ze zag er nou niet bepaald uit alsof ze een week geleden een transfusie gekregen heeft.
Ze schrok zich kapot van de witte jas die ineens bij haar bed stond, en haar ook nog ging onderzoeken!
Hij vroeg hoe ze zich voelde, en ze vertelde haar klachten, maar daar werd niet echt op in gegaan.
Hij had de brieven "ingelezen". Door de stress werd Jack even Beppie Brul, en vroeg; "Liefdesbrieven?" Totaal geen humor die man.
Tussen neus en lippen door vertelde hij dat haar hb 4.8 is, en dat ze 1 pc bloed zou krijgen. Jack verbaasd, omdat ze verwachtte dat ze op 5.8 zou staan.
Volgens hem stijgt het hb 0.5 punt per zak, dûh, oonze ervaring is anders. Vreemd dat hij dan zelf niet op het idee komt, dat 1 zak dan echt té weinig is. Normaal zou ze bij deze waarde 2 tot 3 pc's krijgen, maar ze was totaal overdonderd door dit onaangekondigde artsenbezoek, en kon er even niets tegen in brengen.
Ze is naar A. gegaan en heeft gezegd dat ze het met deze waarde niet 5 weken volhoudt op 1 pc.
Lees verder...Buikgriep
"It's no use whistling, I can see the bubbles coming out of your bottom"
We zijn geen vissen maar voelen ons als een dweil en vaatdoek, we hebben waarschijnlijk een buikgriepje.
Een gezond mens vindt dit al vervelend, maar wij zij direct uitgeteld.
Jackie loopt vol lucht en kan niet meer ademen. Ik masseer en klop de lucht eruit.
De ene dag verstopping de andere nacht de diarree, gezellig om zo reutelend naast elkaar te liggen.
Ik heb er misschien ook nog een blaasontsteking bij, maar de teststrip slaat niet ver genoeg uit om aan de antibiotica te gaan.
Natuurlijk blijven we vervelende opmerkingen maken, waardoor we moeten lachen, en dan au-en we wat af. We zijn net 2 katten die te keer gaan.
Minder leuk is het als ik in bed lig, en denk; "ik moet naar de wc." Betty sleurt me dan uit bed, maar door de krachtinspanning voel ik mijn Depend vol lopen.
Dan sta je dan midden in de nacht onder de douche, ja ik kan dan ineens staan, zelfs strompelen. Je hebt er heel wat voor over om weer schoon in je bed te liggen.
Jack probeerde wakker te blijven om mij in nood te helpen, maar ze viel weer als een blok in slaap, en vindt dit heel erg. Ik ook!
Ik heb deze week al drie hypo's op de plee gekregen. Er ligt nu altijd een chocoladekoekje, zodat ik me niet meer kapot zweet.
Ondanks alle ellende, blijven we idioot doen, zelfs zo dat Jack alweer in haar eigen huis wilde gaan slapen. Nog een paar dagen, en dan zullen we wel weer opgeknapt zijn.
We zijn al blij dat Jacks inzinking niet aan de ijzerstapeling ligt, maar gewoon aan een buikgriepje.
Voor ons is een buikgriep een legale reden om overdag in bed te liggen. Hoera!!!
We hebben ons eten met moeite naar binnen gekregen en drinken de volgende kan thee leeg.
Natuurlijk kunnen we iedereen bellen om ons te laten vertroelen met ontbijt, lunch en diner op bed, maar dat kunnen we niet.
We zijn wel zo sociaal geweest om onze fysiotherapeut op de hoogte te brengen. We willen niet iemand anders besmetten, maar ooooh wat willen we graag een rugmassage!
Wie zorgt er voor jou als je ziek bent?
Peggy
Niet nagelezen op fouten, ik ga weer naar bed!
Bloed moet!
Eigenlijk moest Jack pas woensdag pas voor controle in het VU zijn, maar ze had het weekend zoveel kramp op de borst, dat ze vandaag het ziekenhuis heeft gebeld.
Ze mocht direct komen.
Sandra de reddende engel, dochter van Ans, heeft haar naar het ziekenhuis gebracht, en is een tijdje bij haar gebleven.
Jack dacht rond 17.00u wel klaar te zijn. Rond 16.30u heb ik het VU gebeld, want ik wil graag weten hoe laat het vervoer terug bij de hoofdingang moet staan.
Ik kreeg Anita aan de lijn, en ze vertelde dat het kruisen van het bloed meer tijd in beslag nam dan anders. Jack hing daarom pas om 15.30u aan haar 1e zak rode cellen.
Jack belde me later terug dat het wel tussen 20.30u en 21.00u zal worden voor ze klaar is.
De pomp slaat iedere keer af, en dan loopt het bloed niet lekker door.
Fijn dat er vandaag in het VU plek voor haar was, want het GVT kon de thuistransfusie niet naar dinsdag verschuiven, omdat er een verpleegkundige uitgevallen was.
Broer Jim komt langs het VU als hij naar huis gaat, maar vandaag heeft hij nog een vergadering na zijn werk, dus broer Eric net gebeld en die haalt haar op.
Een taxi van ziekenvervoer of aanvullende openbaarvervoer daar kan ze niet mee reizen, ivm met de geurtjes.
Heel moeilijk om hulp in te roepen van familie en vrienden, maar wel heerlijk dat je altijd een beroep op ze kunt doen indien nodig.
Alle helpers bedankt! 
Jackie en Peggy
Zuster Henny
Zo heb ik haar nooit genoemd hoor, maar ik kan geen kop bedenken. Ik ben een beetje moe.
Ik stond vanmorgen al om 6.45u naast mijn bed, omdat wijkverpleegster Henny van Mathot mijn mijn suprapubischecatheter moest vervangen.
Normaal komt ze pas om 9.30u, en hoef ik me niet zo te haasten.
Helaas voor mij, gaat Henny met pensioen, en vervangt Hans haar.
Ik ken hem al lang, en heb er alle vertrouwen in dat hij bijna net zo goed is als Henny.
Volgens mij is niemand net zo goed, of beter dan Henny.
Ze heeft de speciale handelingen die voor mij nodig zijn, met hem doorgenomen.
Het verwisselen ging bijna pijnloos, en over 8 weken doet Hans het.
Henny, hartelijk bedankt voor je fantastische zorg, je rustgevende woorden en je goede raad.
Ga lekker genieten van je welverdiende pensioen!
Ik zal je missen.
Peggy
Gulzigheid kent geen tijd
Ik heb van die periodes dat ik lange tijd de hik heb.
Ik verslik me in mijn speeksel, of ik prop mijn brood naar binnen zonder te kauwen.
Weet jij wat het middenrif is, en waar het voor dient?
Peggy
Gekoeld en gevuld
Waar moet ik dit log zetten? Het hoort bij gezondheid maarja het is natuurlijk weer een lachfilm. Klik HIER nu nog niet Ik ben bang dat ik mezelf nog eens op youtube terug vind, ergens door de knieën geknakt op de grond.
Ik zoek me wezenloos naar een afbeelding van die elastische plastic beestjes. Je drukt onderin op een knop en de giraffe stort in elkaar.
Goed, ik splits het log in een saai gezondheidlog en een lachwekkend verhaal.
Ik belde moeders, want zij kan deze verhalen wel waarderen, en de tranen lopen over haar wangen. Het verhaal wordt ook iedere keer door een ander typetje verteld, en Jack zit met een teller naast me te klikken.
Mijn vader schrikt alleen en zegt dat ik vooral voorzichtig moet doen. Is ook niet zo vreemd want gisteren knakte ik ook weer door mijn knietjes waar hij bij stond.
Komt saai verhaal!
Ik ben naar de tandarts geweest over de dijk, maar vergeet mijn belangrijke tasje met mijn pasjes. Mijn Z&Z pasje heb ik nodig, dus ik scheur terug naar huis.
Met mijn tasje weer naar de tandarts, maar ik pletter met Speedy en al tegen de grond. AU!
Rottige afritjes, ik maak nooit gebruik van deze, omdat de stoep er naartoe al een hel is.
Ik lig te wachten op hulp, maar geloof het of niet..........er zijn auto's die doorrijden!!!!
Ik word gered door een man in een rode auto met een nekkraag om en ...............de jongens van de vuilnisophaaldienst.
De ambulance weiger ik lachend, en vakkundig word ik in mijn stoel gezet. AUAU toch een ambulance? Nee gekkie!
Bij de tandarts krijg ik een verkoelende waterstraal van de assistente en een noodvulling van de tandarts!
Ik rijd weer naar huis en onderweg ga ik voor de zekerheid nog even bij de arts om de hoek aan.
Die sjort en duwt wat, maar vindt niets bijzonders. De tinteling in mijn vingers zal vanzelf weggaan.
Blij beurs ga ik naar huis, zoals gewoonlijk de laatste tijd.
Wie heeft een afbeelding van een knikbeestje?
Peggy
Bindweefselmassage
Dat is eigenlijk ook zo, want het is een bindweefselmassage, en PIJN man!
Het was dus echt nodig, ik zat heel erg vast.
Ik heb hem een paar spastische tikkies verkocht, en zijn arm even vastgepakt om even te kunnen ademen. Even wachten.
Nu zit ik met een blauwe plekken gevoel, vooral op mijn rug. Ik kan vannacht vast niet normaal omdraaien, nou ja, dat lukt toch al tijden niet.
Morgen voelt alles nog beurs aan, maar daarna gaat alles weer beter.
Indien ik weer zo vast zit, mag ik bellen en dan maakt hij plek voor me.
Het is echt zo, pijn is fijn, want iedere keer ga ik toch weer naar hem toe, en betaal hem er ook nog voor.
Wel eens een bindweefselmassage gekregen?
Peggy
Vanmorgen ook een tandarts afspraak gemaakt voor morgenmiddag, even over de brug.
Alles stort in elkaar
Dit is niet één van mijn prettige dagen, zeg maar gewoon dit is een super K#$%^%^dag.
Vannacht droomde ik dat ik een gewonde soldaat was. Kan je nagaan wat een pijn mijn lijf heeft, als het tot in mijn droom doorkomt.
Mijn fysiotherapeut kwam eerder.Op zich wel prettig, want dan kan ze de meest vervelende spieren masseren, maar ik kan niet tegen onverwachte dingen.
Ik had nog een baal administratiewerk liggen, en normaal word ik daar rustig van. Dit keer niet, want ik liet alle mappen telkens uit mijn handen vallen. Die ringbanden zijn ook niet meer wat ze geweest zijn, en klapten allemaal open. Zie je al die plastic hoesjes over de vloer glijden, en ik maar bukken, om ze weer op te rapen.
Gisteren heb ik het nieuwe aankoppelstukje van mijn handbike aankoppelsysteem met moeite heb op het systeem gezet. Blijkt het nét té lang, zodat mijn Speedy aankoppelstangetje er net niet langs kan. Pa heeft geprobeerd om het te veranderen, maar ik moest daarom wel veel tranfers maken. De oude zit er nu weer op, maar ik heb een reserve.
Ineens bemerkte ik dat mijn kies gebroken is, wéér één!!!
Ik bel mijn tandarts, die al vanaf 13.30 in gesprek is. Met dit pijnlijke lijf rijd ik naar de praktijk, en zie dat ze gesloten zijn. Niet een papier met "Gesloten van.." alleen een noodnummer.
Ik weer naar huis en bel het noodnummer. Moet ik helemaal naar Amsterdam toe, en dan is het nog maar de vraag of het rolstoeltoegankelijk is. Bovendien moet je direct betalen.
Ik zoek op google en vind één tandarts in ons dorp, en bel. Helaas helemaal volgeboekt, geen gaatje meer over.
Ze geeft me een andere praktijk, maar ook die persoon is nu op vakantie, maar de praktijk zit ook nog eens 1 hoog.
De Acta gebeld, want die zijn in ieder geval nog op rolstoelgebruikers ingesteld, helaas ze zijn net weg.
Morgen nog maar eens de Acta proberen 020-5188450 speciale tandartsdienst.
Verder moet ik nog kijken of ik dit lijf in een auto krijg, en óf ik een auto krijg, want Jack is té moe om 2 rolstoelen in de auto te tillen.
Waarom is iedereen op vakantie als ik een keer een auto nodig heb? Ik kan buurman Gerard vragen, maar ik moet morgen ook nog naar Ger voor een superkneedbeurt.
Het wordt voorlopig maar poetsen met een zachte tandenborstel, en hopen dat Maarten niet al té lang met vakantie is.
Ik ga nog maar even verder met die stapel die op tafel ligt.
Peggy
Centrale dokterdienst
Gisteren voelde ik me al beroerd, wat? al de hele week, maar toen dacht ik gewoon e-coli.Zelfs Jack zei; "Mag ik het zeggen? Je ziet er ziek uit."
Ik duik, nou ja, ik ploeter mijn bed in om 15.30u, en slaap door tot 19.50u. Hm, ik blijk het nodig te hebben.
Even wat gegeten en weer naar bed. Eerst nog even urine getest, oeps die slaat erg ver uit, mijn blaas spoelen dan maar. Morgenochtend nog maar een keer testen.
Met spastisch trappelende benen van ongeduld, (mijn armen bewegen té langzaam mijn rolsteol vooruit, dus willen mijn benen naar de wc rennen), probeer ik nog wat op te vangen, té weinig maar troebel.
Ik drink een halve liter water, een liter thee, maar blijf miniscule hoeveelheden urine produceren wel vaak.
Indien ik mijn flipflo open laat staan, krijg je het vacuum effect en dan voelt onderaan je urinebuis niet fijn. Zo iets van: "Chauffeur mag de deur nog even open?" Niemand die dit nog begrijpt.
Ik test, en test, en voor de zekerheid test ik nog een keer, té veel sterren en heel roze.
Mijn huisarts is afgelopen maandag met vakantie gegaan, dus ik bel wie zijn vervanger is. PFFF, is het de andere tukker die ik jaren geleden de deur heb gewezen. Bovendien is zijn praktijk niet rolstoeltoegankelijk, een alternatief de Centrale dokterdienst te Hoofddorp. Lees verder...
E-coli bacterie?
Ik weet het niet hoor, maar volgens mij geeft de e-coli bacterie weer een feestje.
Jack en ik hebben al een paar dagen diaree, en mijn vader vertelde vanmorgen dat ook hij last van zijn buik heeft en naar de wc rent.
We hebben allemaal iets anders gegeten, dus het ligt niet aan het eten.
Ik heb nog niets gehoord op het nieuws, maar ik ga het water maar weer koken.
Peggy
Gevolgen van een losbandig leven
De blauwe plek lijkt nu maar klein, maar is echt een joekel.
Hij verkleurt nu al, maar voelt nog niet fijn aan.
Ik moet toch iets verzinnen op die rot rem, want iedere keer als ik uit mijn rolstoel donder, moet ik over die rem.
Na drie dagen is vooral mijn rechterknie lekker dik.
De randen van de tegels stonden diep in mijn vel.
Ben ik even blij dat de grinttegels weggehaald zijn.
Ik moet maar een riem of klittenband gaan gebruiken
Peggy
Peggy bij de huisarts
Gisteren heb ik al mijn moed bij elkaar geraapt, en heb een afspraak gemaakt met mijn huisarts.Hij gaat op vakantie, en ik ben bijna door Jacks medicatie heen. Zij is overgestapt naar een andere inhalator, omdat deze niet zo goed samen gaat met haar hart of zo.
Ik maak sinds december haar oude medicatie op, en het bevalt me prima.
Ik heb eerst via internet gezocht naar de vervanger van ventolin, maar dan in de turbuvormgeving. Deze inhalers kan ik heel goed hanteren met spastische handjes, zelfs in een astma aanval.
Ik kon het niet vinden en belde de apotheek, en kreeg Wil aan de lijn. Ze gaf me de naam door en wenste me sterkte; "Ga er open in." De schat, ze weet dat ik een witte jassenfobie heb.
Buiten bij de deur stond een patiënt een sigaret te roken, dus ik moest wachten. De wachtkamer ben ik even ingegaan, maar durfde de heerlijk geurende dames en heren niet aan, en ben in de gang blijven wachten.
Ik heb geprobeerd om op mijn eilandje te komen, maar het lukte niet, omdat er steeds iemand binnen kwam.
Ik ben wel als Peggy de spreekkamer van dr bomhof binnen gegaan!
Lees verder...Onderuit
Onderuit gegaan door wat ze HIER heeft gedaan.
Ik ben later lekker aan het inpakken, en Jack is in de kleine kamer bezig.
Ineens valt het me op dat het zo stil is, en ik vraag; "Is alles goed daar?"
Een "Huh" is het antwoord.
Ik ga maar even kijken, en ik vind Miepfiep op de grond met haar rug tegen een paar dozen, half buiten bewustzijn liggen.
Ik kletsen maar er komt geen reactie, dan op zijn Irma's; "Je krijgt een blaasontsteking als je met je kont op de koude grond zit!"
Geen reactie, niet eens een trilling bij de mondhoek, dan groffer geschut. "Moet je naar het ziekenhuis?" Goh, ongelofelijk hoe die vraag toch altijd werkt.
Een onverstaanbaar gebrabbel komt over haar lippen.
Ik krijg haar zover dat ze voor me op mijn knieën komt zitten, en haar armen en hoofd liggen op mijn knieën. Het is maar goed dat ik haar nog vast heb, want ze valt gewoon weer op mijn knieën in slaap.
"WAKKER WORDEN, WAKKER WORDEN, WAK, WAK, WAK, WAK, WAKKER WORDEN!"
Hé, ze wordt wakker en ik praat haar omhoog, en pak haar bij de achterzak van haar spijkerbroek vast.
Na veel gesjor zit ze zijwaarts op mijn schoot, en slaat haar ene arm om mijn nek. Daar hangt ze dan als een zoutzak zwaar te hangen.
Ik pak haar andere arm en werp die ook om mijn nek, en samen rijden we naar de huiskamer. Ik parkeer naast de bank. "Als je je nu naar achter laat vallen, lig je op de bank" Ze doet het. "Nu je benen nog op de bank" Met hulp doet ze dit ook.
Ik gooi een dekbed over haar heen, maar dat merkt ze al niet meer, ze slaapt alweer.
Ik ben even blijven kijken naar de kleurencombinatie die over haar gezicht trekt.
Haar handen worden dit keer ook blauw grijs en dat vind ik niet zo fijn.
Ik kan aan het heel licht op en neer gaan van het dekbed zien, dat ze nog adem haalt.
Na een kwartier heeft haar gezicht weer een normale kleur.
Ik ben in de huiskamer nog wat gaan opruimen om die kleine in de gaten te houden.
Na een uur heb ik haar wakker gemaakt, en na nog een uur vind ik haar weer helemaal fit genoeg om naar huis te gaan.
Wel even schrikken, het huis bijna klaar en dan ....... MORS. Inside joke.
Na een hb controle in het ziekenhuis, een middag op de 1e harthulp en een thuistransfusie staat ze er nu weer gekleurd op. Een verhuizing geeft bij een gezond mens al stress, maar wij krijgen er extra problemen bij.
Hoera hoera, het huurcontract wordt eindelijk 29-6-2007 getekend!
Peggy
Pillengezicht
Je doet rare dingen als je 's morgens je pillen pakt in een melige bui.
Dit is mijn pillen/drankgezichtje in de ochtend als ik me redelijk voel.
Ik zie nu dat ik nog wat pillen mis, gebeurt wel vaker.
Doen jullie ook idiote dingen met je medicatie?
Peggy
spast bij de tandarts
De zinsbouw is verschrikkelijk, en het barst van de taalfouten maar wat wil je met zo'n hoofd.
Hier kreeg ik mijn wortelkanaalbehandeling, en vandaag is er een nepkroon opgezet.
Ik heb nog steeds kanllende koppijn en weet niet of ik 2 spierontspanners of 2 paracetamol heb ingenomen. 
Na een half uur op mijn rug liggen, weet ik dat het geen ontspanners zijn geweest. Ik lag me toch te spasten na wat heerlijke messteken in mijn heup.
De verschillende boren zijn ook een fijn gevoel in mijn hoofd. Heel vervelend dat ook deze pijn een blijvertje is.
SPC is gisteren verwisseld, dus ik heb het gevoel dat iemand in mijn buik heeft getrapt. Met als bonus waarschijnlijk een blaasontsteking, maar voor de rest gaat alles prima
Maarten heeft weer enorm veel bewondering voor me. Dat ik toch nog zo poooosiiiiitiiiiiiieeeeef in het leven sta.
Pfff, zeg maar hang, en dan nog tegen het plafond, want ik was skyhigh. Ik zal wel weer de verschrikkelijkste dingen gezegd hebben.
Volgende week word ik voor de 2e keer gekroond, vast als plafondprinsesje. Ik weet namelijk nu al dat ik volgende week nóg meer pijn heb. Goh, kan het nog meer?
Daar gaat mijn vakantiegeld.
Peggy
Migraine of virus?
Ik ben even uitgeschakeld door migraine.
Nouja even, het begon vrijdag al met kotsen erbij, maar je gaat door.
Ergens huist in mijn lijf een fikse ontsteking, maar aangezien het overal pijn doet, weet ik de oorzaak niet te vinden.
Het is in ieder geval geen blaasontsteking, dit heb ik vanmorgen gecontroleerd, maar mijn urine meurt verschrikkelijk.
De kruiden van Ger willen niet meer tegen de ontstekingen vechten, en liggen gewoon lekker te chillen, daar heb ik dus weinig aan.
Verder heb ik nu extra werk om al het water 2 minuten te koken, dit ivm dat virus wat in Kennemerland in de waterleidingen een feestje viert.
Nu is dit nog niet helemaal zeker, maar het is ons wel al eerder opgevallen dat we zo vaak aan de diaree zijn de laatste tijd. Wij hebben het gewoon telkens op de buikgriep gegooid, of migraine, of mentruatie of...er zijn zoveel oorzaken voor diaree bij ons.
In ieder geval heeft de trombotrol (die voor jack komt) mij maandag zo'n astma aanval bezorgd met die parfurwalm om haar heen, dat ik het nog 1 dag kon uithouden.
Die olifant werd me toch té zwaar op mijn borst, en heb mijn meisjes maar de ruimte gegeven. BH los
Gisteren heb ik de hele dag met zonnebril op en de gordijnen dicht, in bed gelegen met veel spierontspannende vriendinnekindjes. Hm, ook die liggen te chillen, "Joh, waarom zullen we ons werk doen, de andere daar liggen ook te niksen" Denk je op zijn minst te kunnen rusten, welnee, de hele dag moest iedereen me bellen, telefoon of deurbel!
Af en toe laat ik Jack, of iemand die binnenkomt over mijn nek rondjes wrijven, dan moet ik wel zeggen dat mijn nek tegenwoordig tussen mijn schouderbladen zit.
Ik tril uit mijn bed van spasmes, zelfs met dubbele dosis! Ik laat ze maar buiten bed hangen, het gevecht ze binnenboord te krijgen kost me nog meer energie. Echt lekker rusten in bed is er dus ook niet bij.
Ik heb wel gisteren mijn avondeten op bed gekregen van broer Jim. Zalig!
Ik hoor net dat ook hij de "buikgriep" heeft.
Ik houd alles een beetje bij op de Neo, dus de logjes hebben alleen vetraging.
Daar is de onspanning dus wel aan het werk.
Jullie zien me wel weer.
Peggy
Teststrips
Ik heb zo'n pijn in mijn onderbuik, maar ja wat is de oorzaak? Menstruatie, dwarse paaseitsjes, buikgriep of toch een blaasontsteking?
Binnen 60 sec, haha binnen 30 sec. kleurden de witte kussentjes op de strip rood en véél te groen, nitriet en bloed.
vlot daarna had ik ook 3 paarse sterren bij de leu, niet zo leuk.
Mijn spc is maandag verwisseld en soms krijg ik daarna een ontsteking, maar meestal drink ik die weg.
De vorige keer zei de assistente dat ik al té lang had gewacht, maar het moet voor mij duidelijk zichtbaar zijn, voor een 2 sterren breng ik mijn urine niet weg.
Met de paas voor de deur, durfde ik het toch niet aan zonder echte controle.
Voor mij was het nog té koud om naar buiten te gaan, dan moet je nog een brenger vinden.
Jack wilde het wel doen maar kreeg haar thuis transfusie, ze komt met die paal de auto niet in.
Superpaps was een eind fietsen, dus dan komt superbuuf Ans als redder in de nood.
Ik zit nu aan de antibiotica Nitrofurantoïnemacrokristallijn, hoe verzinnen ze zo'n naam. Ik hoop dat het spul sneller aanslaat dan de laatste keer.
Ik hang de hele dag voor de buis videofilms te kijken, ook wel eens lekker om te doen. Na de laatste video heb ik heerlijk met de musical Jezus Christ Superstar meegeblêrd, arme buren.
Ik ga morgen weer verder met films kijken, wat doen jullie met de paas?
Peggy
